王新華(右)為呂露活動手指
王新華(右)為呂露活動手指

帶著呼吸機、插著鼻飼管,四肢被“凍”在床上無法做任何移動,只能靠眼珠的轉動來表達自己的需要,這就是宜昌漸凍症患者呂露每天所面對的生活。在呂露患病的4年時間裡,母親李雪麗不離不棄守候至今,如今又添一位素昧平生的宜昌小夥義務幫忙照顧,呂露一家對未來充滿了信心。

7月29日,記者來到呂露就醫的宜昌市中心醫院特護病房,近距離地瞭解了漸凍人的生活狀態,採訪了自願辭職全力照顧呂露的王新華,感受這位小夥無私奉獻、服務他人的大愛情懷。

一、女兒突患疾病 母愛為其撐起一片天

在病房內,記者看到了呂露,28歲的她正值青春年華,本該享受美好的人生,誰想到突如其來的一場疾病,“凍”住了她的全身,讓她只能躺在病床上,靠著用導管注入體內的流食為生。

據呂露的母親李雪麗介紹,2012年9月,女兒開始發病,奔赴多家醫院求診,後經同濟醫院診斷女兒患上了運動元神經麻痹,俗稱“漸凍症”,英國物理學家霍金也是飽受這種病症的困擾。醫生說,這種病比癌症更可怕,病人四肢肌肉會慢慢萎縮、無力,最後會造成呼吸和吞咽障礙,有生命危險。但這位母親不離不棄,帶著女兒輾轉北京、廣州、河北等多地求醫問藥,醫療費就花去了150多萬,守候照顧女兒已達4年之久。

“只要有一線希望,我就要去嘗試,哪怕是賣血,也絕不放棄。”這位元堅強的母親這樣對記者說。她唯一的願望是看到女兒成為中國漸凍症康復第一人。為了實現這個心願,李女士想盡一切辦法為女兒求醫問藥,為了支付昂貴的醫療費,她賣掉了僅有的房屋,將“家”搬到了醫院,日夜守候在女兒床前。

就在這個家庭最困難的時候,2015年春節,呂露的父親呂化鐵又患上多器官衰竭,住進了醫院。李女士就這樣奔波在同一家醫院的兩層樓之間照顧父女倆,李雪麗每天只睡三四個小時。呂化鐵終因心臟衰竭於今年5月與世長辭。

志願者王趙琴(前)正在為呂露作按摩恢復治療

看到母親日夜為自己操勞,而自己什麼也不能做,反而成了父母的拖累,呂露痛苦萬分,一度想一死了之。一次她用眼睛打字儀和媽媽聊天,說看到媽媽這麼辛苦,她不想活了。媽媽卻說:女兒,你的人生剛開始,媽媽一定要想盡一切辦法挽留你的生命,你是媽媽活下去的希望。

就這樣,無私的母愛點燃了女兒積極治療、勇敢面對人生的信心,從北京請來的專家也讓其病情出現好轉。呂露身體有所恢復,手腳可以微微用力,但肌肉的萎縮讓她無法開口說話,腳下的一隻玩具成了呂露和母親交流的唯一工具。李雪麗還專門製作了一個提示板,上面幾乎涵蓋了所有的日常需求,只要呂露一蹬腳或者一眨眼,李雪麗就能馬上知道女兒的要求。

二、社會各界關注 愛心湧向漸凍人之家

就在呂露一家陷入絕望境地的時候,一股強烈的愛心暖流在宜昌微信、微博圈湧動。2015年4月,由宜昌本土公益組織“達人圈”發起的“大愛宜昌人,一起救救宜昌最悲摧三口之家”活動得到了愛心網友和社會各界的密切關注與參與,短短9天籌集愛心款15萬餘元。宜昌日報、宜昌三峽廣電總台、三峽晚報、三峽商報、湖北衛視也紛紛報導了呂露一家的遭遇,不少市民親往醫院探望,並獻上愛心。天主教宜昌教區方濟各堂組織教友募捐,多次前往醫院看望呂露一家,並送上愛心款和心靈的慰藉。2016年2月,呂露用眼控儀在網路上發起了輕鬆籌,籌得資金7萬多元。

呂露一家的不幸遭遇得到了社會廣泛關注。今年4月,國內首部關注“漸凍人”題材的公益電影《又見桃花》在宜昌開拍,5月下旬殺青。這部影片以呂露的真實故事為原型改編,並最大程度還原呂露患病四年來全家人堅持不懈、艱難救治的心路歷程,以及社會人士積極幫助支援的人文關懷。影片由長江商學院校友鮑傳桐先生倡議、聯合長江商學院多位校友共同創意、籌集資金並參與拍攝,世界體操冠軍李小雙、知名主持人孟盛楠和陳辰等人傾情客串出演。影片殺青之際,鮑傳桐先生等長江商學院9位同學還特意前往宜昌市人民醫院探望慰問電影原型患者呂露,並以“長江商學院EMBA24期5班”名義向患者捐款人民幣70餘萬元。該公益微電影繼6月在上海首映之後,再次於6月19日在北京公映,引發強烈關注,上映以來已突破百萬點擊。(未完待續)

作者/劉文濤

來源/《信德報》2016年10月20日,38期(總第696期)

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